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Su dolencia, un glioma difuso de línea media que se extendió a su columna vertebral, fue tratado anteriormente con procedimientos quirúrgicos, quimioterapia y radioterapia.
Ronnie Hood, un niño de 11 años que vive en el Reino Unido, fue excluido del acceso a los ensayos de un fármaco revolucionario porque su tumor cerebral maligno, raro e incurable, resulta demasiado pequeño (un mm menos de lo pautado) para ser elegible en el programa del estudio, recogió este lunes Daily Mail. El fármaco experimental ONC201, de la empresa estadounidense Chimerix, ha prolongado la esperanza de vida en pacientes con afecciones similares.
Arma de doble filo
Su dolencia, un glioma difuso de línea media que se ha extendido a su columna vertebral, fue tratado anteriormente con un procedimiento quirúrgico, quimioterapia y radioterapia. Estos agresivos tratamientos lograron reducir levemente el tumor, pero ahora esto, lejos de ser un motivo de alegría, constituye una limitación para Ronnie.
“El tumor solo se redujo en aproximadamente un milímetro, pero ellos [los médicos] dijeron que no somos elegibles”, señala la madre de Ronnie, Vicky. “Suena horrible, pero si se hubiera vuelto un poco menos pequeño o si hubiera vuelto a crecer, lo estaría recibiendo”, agrega.
“El arma de doble filo fue que ahora no somos elegibles para el medicamento”, afirma su padre, Nick. “Si se produce un cambio, seremos elegibles. Pero mientras tanto, nos estamos abasteciendo nosotros mismos”, subraya. El padre asegura que cada pastilla cuesta alrededor de 909 dólares y que al mes gastan aproximadamente 5.195 dólares en ese medicamento.
Pautas estrictas de elegibilidad
El medicamento experimental solo se administra con el aval de un médico calificado y siguiendo estrictos criterios de elegibilidad. “Le dije a nuestro oncólogo que, considerando que Ronnie es el único [que tiene ya la patología en la columna vertebral], uno hubiera pensado que querrían aprovechar para experimentar y ver qué sucede. Pero tiene que crecer más antes de que consideren darle el fármaco“, manifiesta la madre. “Es simplemente horrible. Ronnie ha pasado de saltar por las paredes, andar en bicicleta, hacer arte e ir al parque con sus amigos, a no poder usar ni las manos”, lamenta.
